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ENEMIGO INTERNO
La genética predispone a ellas, pero hay chance de mantenerlas a raya. Por lo general tardan en detectarse
y a veces unas se superponen a otras. ¿Cómo se vive y lucha con las enfermedades autoinmunes?
POR MACARENA LANGLEIB FOTOGRAFÍAS E ILUSTRACIÓN: LATINSTOCK
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En algunas series televisivas, develar los enigmas del cuerpo se parece demasiado a un caso policial. El sospechoso es el propio organismo, un declarante taimado.
Aparentemente, los guionistas no siempre exageran. Cuando se enfrenta a una enfermedad autoinmune, el personal de la salud tiene por delante una tarea casi detectivesca. El sistema inmunológico ataca a quien no debe: el propio organismo. Para complicar aún más las cosas, lo hace de las formas más variadas, sometiendo a los implicados a un perverso juego de errores y aciertos.
“Que el médico te mire y no sepa qué decirte es chocante”, reconoce la uruguaya Anabela Aparicio, de 18 años, que sufre del síndrome del anticuerpo antifosfolipídico y de lupus positivo. Su diagnóstico la ubica en el mundo de las enfermedades autoinmunes, un centenar de dolencias en las que el sistema inmunológico decide erróneamente que las células, los tejidos y los órganos propios son extraños, y, como consecuencia de ello, pone en marcha un mecanismo reservado para los antígenos invasores. Por la variedad de afecciones, algunas de ellas inusuales, y su superposición en un mismo paciente, establecer un número certero de personas afectadas con enfermedades autoinmunes es difícil. En conjunto, ocuparían el tercer o cuarto puesto de prevalencia en Estados Unidos, según estimaciones del doctor Noel R. Rose, director del Centro de Investigación en Autoinmunología del Hospital Universitario Johns Hopkins.
Traducido en números, el dato se convierte en 8 millones y medio de estadounidenses, de los cuales casi el 85 por ciento son mujeres. Como si la cuestión no fuera suficientemente compleja, las cifras que manejan las asociaciones de pacientes son mayores. La discrepancia radica, básicamente, en que éstas incluyen toda anormalidad inmunológica en el universo de las enfermedades autoinmunes.
Síntomas vs. pistas
Desde la portada de su libro Living well with autoinmune disease (Viviendo bien con una enfermedad enfermos leves que ni siquiera precisan que los medique”. |
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autoinmune, Harpercollins, 2002), la periodista Mary J. Shomon advierte sobre ciertos síntomas que pueden dar el alerta: agotamiento, pérdida o aumento de peso, dolores articulares, depresión o ansiedad, pérdida de memoria, entumecimiento de manos opies. La posibilidad de sufrir una enfermedad autoinmune está allí, pero conviene no entrar en pánico. Los síntomas deben ser interpretados por un experto (o varios) y el paciente debe ser pertinaz, como lo fue la propia Shomon, quien redactó el libro desde su experiencia como enferma de un hipotiroidismo de Hashimoto. No se trata exclusivamente de un libro testimonial, sino de una publicación que releva sondeos, tratamientos y eventuales paliativos, a la vez que inquiere por qué razón cuando llenamos nuestra ficha médica nos preguntan insistentemente sobre antecedentes de cáncer en la familia, pero jamás indagan en este otro gran rango de patologías.
Diabetes tipo I, esclerosis múltiple, esclerodermia, lupus, vitiligo, artritis reumatoidea, enfermedad de Graves, síndrome de sjögren, pénfigo, behçet, hepatitis autoinmune, anemia hemolítica autoinmune, vasculitis, enfermedad celíaca, enfermedad de Ménière, liquen plano, cirrosis biliar primaria, fibrosis pulmonar idiopática, un porcentaje reducido de sorderas e incluso alopecia areata universal (calvicie) son sólo parte de la extensa lista.
Aunque su descubrimiento data de varios siglos atrás, en la mayoría de estas enfermedades existen muchas falencias para determinar su causa, lo cual es un factor limitante en su tratamiento. Hay procesos autoinmunes vinculados a virus, pero en el universo de estas patologías, ése es un origen minoritario. La autoagresión, en cambio, está en la base de todas. El puzzle tiene más piezas. “Los nombres de estas enfermedades son arbitrarios, porque la medicina les puso ésos empíricamente a pacientes que agrupan esas características clínicas”, explica el doctor Gaspar Catalá, director de la Clínica Médica del Hospital Maciel desde 1994. “Bajo un mismo nombre y de acuerdo a criterios internacionales, hay pacientes sumamente graves y con riesgo de pérdida de funciones vitales, y otros |
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Para seguir complicando el asunto, una enfermedad autoinmune puede, con el tiempo, mutar o superponerse con otra. La frontera, literalmente no existe. Cuando uno de estos pacientes se entera de lo que tiene, generalmente ya pasó por varios especialistas. La base para hacer el diagnóstico es unir los puntos. Por eso, difícilmente la enfermedad sea detectada por un solo médico. “La ventaja cualitativa que debe tener y usar el internista es ver la globalidad”, sostiene Catalá. Para él, más importante que restringirse a un nombre, es hacer un inventario lesional: ver en qué está afectado el enfermo. “Lo bueno es que el manejo de estas enfermedades no depende de la aparatología sino de la clínica. En estas enfermedades es capital. Yo no prescindo de la paraclínica médica, pero siempre la utilizo en base al interrogatorio previo. El problema es que el médico quiere que le suceda como con otras enfermedades: que haya un test que le diga si es o si no es”.
Hay más complejidades. Por ejemplo, los anticuerpos positivos pueden estar presentes en la población sana, pero en niveles bajos y sin evidencias clínicas. Del mismo modo, la predisposición familiar de una persona no significa que inexorablemente vaya a enfermarse. Por fortuna, son varios los trastornos que dejaron de ser ciento por ciento letales. Y las novedades y avances registrados son casi diarios.
Shomon cita algunas hipótesis para explicar que el tema de las enfermedades autoinmunes haya quedado algo soslayado en la agenda pública. Son enfermedades catalogadas como poco comunes, aunque implican potencialmente a un 25 por ciento de la población mundial; son crónicas en el mejor de los casos, y afectan mayormente al sexo femenino. “Las mujeres de mediana edad no están de moda, y son las principales víctimas. Está de moda hablar de la muerte de gente joven o de niños. Pero la tendencia no es hablar de algunas mujeres que no pueden bajar al vestíbulo o que pierden su trabajo a causa de la artritis. Es lento y crónico y no te morís ni captás la atención”, resume con cruda franqueza la doctora Denise Faustman, profesora asociada de la Harvard Medical School en una entrevista con la agencia de noticias AP. |
VÍAS PARALELAS
“La buena salud comienza con buenas elecciones”. Ésa es una de las máximas incluidas en el libro de medicina alternativa de la prestigiosa Clínica Mayo. Editado el año pasado, el volumen sopesa el aporte de suplementos herbales, vitaminas y minerales, meditación, hipnosis, acupuntura, técnica Alexander, masajes, tai chi, musicoterapia, biofeedback, pilates e incluso el poder sanador de la oración. Un equipo médico sugiere cuándo
y cómo esas vías pueden llegar a dar resultados positivos, entre otros, en enfermos autoinmunes.
Si bien admite, por ejemplo, que desde la década de 1970 se practica acupuntura en la órbita de la clínica, el libro también provee estrategias frente a eventuales daños o fraudes. Muchas de estas terapias no han arrojado datos contrastables científicamente y así lo previene, pero eso no indica que la medicina tradicional claudique al hablar de ellas sino que atiende un curso natural: el 54.9 por ciento de los encuestados en Estados Unidos recurre
a ambas formas de ayuda.
“La medicina oriental es un buen complemento de la occidental”, afirma el médico uruguayo Marcelo Montes
de Oca, especialista en el área. “En algunos casos se logra bajar los medicamentos tipo cortisona o inmunosupresores. Estas técnicas permiten que el paciente se maneje con menos dosis. Pero no hay que sacarle
la medicación de golpe. En la fibromialgia, si es que puede ser considerada una enfermedad autoinmune, la acupuntura se luce bastante. Veo también mucha artritis reumatoidea: allí provoca analgesia y es antiinflamatoria. Me está dando muy buenos resultados en hígados grasos. Estoy tratando a cinco pacientes con cirrosis que no se sabe si son virales o autoinmunes, y en cuatro hay cambios biológicos ostensibles; no tengo el control de la anatomía patológica, pero los pacientes andan mucho mejor. La medicina oriental entiende que una marca genética como una enfermedad autoinmune se desencadena cuando es karmática, es decir, que era el destino padecerla. “A veces teniendo la marca podrías evitarlo”, explica Montes de Oca, “pero una bronca contenida durante años puede explotar hacia adentro y termina lastimando; echa a andar una enfermedad que
estaba latente”. |
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Caminos sinuosos
Para Anabela Aparicio, que a los 15 años fue diagnosticada erróneamente consífilis, descubrir dos años más tarde que en realidad padecía una serie de trastornos más extraños, pero menos estigmatizantes, fue un alivio. Todo comenzó con un examen médico de rutina, en plena adolescencia. Nadie se explicaba cómo podía haber contraído la enfermedad venérea. La aparición de las características manchas de lupus en la piel, similares a una mordedura, aclaró un poco el panorama. Luego de varias internaciones a raíz de una trombosis venosa en una pantorrilla y de repetidos problemas pulmonares, actualmente Aparicio está relativamente acostumbrada a vivir bajo vigilancia médica. Hace rato que sabe que lo suyo no es sífilis, sino el citado síndrome del anticuerpo antifosfolipídico (las grasas son atacadas y esto puede afectar la coagulación), además de lupus, aunque su caso sigue intrigando a los múltiples especialistas que la tratan en el Hospital Militar, desde inmunólogos y hematólogos hasta los profesionales de la policlínica de colagenopatía. Sus visitas a consultorio son semanales, y cada día, al salir a la calle, debe colocarse religiosamente un protector solar factor 70 por la fotofobia que ocasiona el lupus y para evitar su empuje. El apoyo de
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su familia y de un foro virtual de enfermos en su situación la ayudan a sobrellevar el cansancio que la aqueja. Ella, que siempre había sido una persona sana y activa, no dejó de estudiar (quiere trabajar en radio) y procura mantener el ánimo. Sabe que cuando el temple afloja, los síntomas se redoblan. Si hay una predisposición genética hacia las enfermedades autoinmunes, ¿por qué no todos los que llevan esa información en su código terminan expresándolas? Planteado de otra manera, ¿qué hace que los potenciales afectados terminen desarrollándolas? Según Donna Jackson Nakazawa y su libro publicado en Estados Unidos bajo el alarmante título de The Autoinmune Epidemic (La epidemia autoinmune), una alimentación cada vez más procesada (excedida en conservantes), sumada a una vida en apariencia inocua y sana en la que sometemos a nuestro sistema inmunológico a una enorme batería de desinfectantes en nuestro ámbito doméstico y laboral (siempre con las mejores intenciones), amén de polución ambiental, radiaciones y pesticidas, acaba convirtiendo a nuestros cuerpos en bombas químicas a punto de ser activadas.
Persistentes campañas publicitarias llaman a reforzar las defensas con probióticos, al tiempo que otro sinfín de avisos en los que pululan |
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asquerosas bacterias parlanchinas conminan a limpiar la casa con productos de todo tipo. Sería el colmo que después de tanto afán la asepsia jugara en contra. Si el sistema inmunológico no se
confunde, al menos queda excesivamente en alerta. Ésa es la presunción de la autora, que reclama por el poco presupuesto destinado a la investigación en autoinmunología en su país: 591.2 millones de dólares anuales, un sexto de los fondos para estudiar el sida y una décima parte de lo que se lleva el cáncer. Que los estadounidenses están desconformes con su sistema de salud ya había quedado claro con Sicko, el documental del siempre polémico Michael Moore. Pero Jackson escribe estos datos mientras da cuenta de sus internaciones y del posterior reposo obligado en su casa, víctima de la parálisis parcial provocada por el síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad autoinmune que se presenta usualmente un mes después que el paciente contrajo un virus o una infección bacterial. Quizás por eso con tanto ahínco –y alentada desde la contratapa por el senador John Kerry– a lo largo de más de 300 páginas Jackson trata de dilucidar por qué el cuerpo se rebela contra sí mismo.
La pregunta del millón. |
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NO MÁS RAREZAS
El senador nacionalista Ruperto Long presentó en marzo un proyecto de ley que impulsa un Programa Nacional de Enfermedades Raras. Se entiende como raras a las patologías cuya prevalencia no es superior a 5 cada 10 mil habitantes. Existen entre 6 mil y 7 mil enfermedades raras catalogadas. Se verifican algo más de 30 millones de afectados por patologías de esta índole en la Unión Europea y algo más de 25 millones en Estados Unidos, cuenta el proyecto. Asimismo subraya que, como el resto de Latinoamérica, Uruguay carece de una política sanitaria al respecto.
Long dice promover el programa estimulado por la eficaz acción de organizaciones de la sociedad civil relacionadas con el tema, particularmente la Sociedad Acondroplasia Uruguay y por el compromiso que le generaron los testimonios de pacientes y de sus familiares. Aunque muchas enfermedades autoinmunes son detectadas con frecuencia, algunas, como la esclerosis múltiple, son igualmente incluidas en el conjunto de las raras. "El diagnóstico a tiempo y el adecuado tratamiento de estas enfermedades, pueden contribuir a prevenir y evitar variados tipos de discapacidad”, afirma el legislador. |
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¿Cómo prevenir?
Los hábitos saludables nunca están de más y son de público conocimiento. El tema es asumirlos. A los consabidos no fumar, beber alcohol con moderación, tener una dieta variada y hacer ejercicio regularmente, ante toda enfermedad autoinmune es recomendable, en la medida de lo posible, mantener el estrés a raya.
Éste no causa la enfermedad, pero puede ser su factor desencadenante. En algunas enfermedades autoinmunes se pueden medir los lapsos: una ventana de seis meses a dos años después de un colapso emocional importante. Un fracaso amoroso, un duelo, un accidente, una crisis financiera. Se sabe, por ejemplo, que tras la debacle de 2002, en Uruguay creció la incidencia de sjögren. En estadios primarios, esta enfermedad se expresa mediante el llamado síndrome seco, que afecta ojos, mucosas, bronquios e incluso vagina. Frecuentemente hay compromiso tiroideo y articular, aparte de un intenso decaimiento.
A la información genética se suman agentes físico-químicos, ambientales, microbiológicos, atmosféricos y emocionales. La concatenación de todos ellos puede
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promover la expresión de ese error del sistema inmunológico. En cuanto a la tensión nerviosa, el doctor Catalá es tajante: “decirle a un paciente que no se estrese suena hueco. En la sociedad contemporánea no conozco a nadie ileso emocionalmente. Después, el estrés repercute en cada uno de distinta manera”.
Otra precaución de cabecera es el cuidado frente a los rayos ultravioletas. Esto es superlativo en enfermos autoinmunes, pero algunos lo intuyen mucho antes del diagnóstico. Carmita López Sierra, hoy de 74 años, sintió desde su infancia una aversión al sol. Los paseos a Playa Verde eran habituales en su familia, pero la niña permanecía bajo la sombrilla empecinadamente.
No fue hasta su adolescencia que sintió algún síntoma más importante que un extraño defecto al calzarse uno de sus pies. Cerca de los 17 años empezó a padecer adormecimientos que variaban: la mitad del rostro, el torso, una pierna. Un buen día fue a consultar, pero en la emergencia le dijeron la consabida frase: “lo suyo es sicológico”. Dos aspirinas y un pase a siquiatra fue todo lo que consiguió.
Visitó al especialista, por descarte u obediencia ciega. |
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Pero no había problemas con la siquis y el sistema médico la había decepcionado. Años después tuvo un hijo, y aunque cada vez tenía menos fuerza muscular, cuenta que el embarazo lo pasó “divino”, porque su cuerpo producía naturalmente más cortisona y aplacaba así los síntomas de la esclerosis múltiple que tardarían tres años más en diagnosticarle.
Para entonces había perdido la visión en un ojo y, además, la posibilidad de una década de fisioterapia. “Nunca tuve dolores”, cuenta ahora, ya moviéndose en scooter o en silla de ruedas como resultado del curso de su enfermedad, que es de la variante progresiva. Hace más de medio siglo que convive con ella. “No dejé de hacer nada”, enfatiza López Sierra, que ejerció como profesora de inglés durante 30 años y por más de una década estuvo al frente de la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple. Organizó grupos de yoga en una capilla, armó encuentros gratuitos, se asesoró en el exterior, y la federación londinense la premió como la mujer del año con esclerosis múltiple.
“¡Feísimo! Es como si me hubieran premiado por tener las uñas más horribles del mundo”, bromea,
ya superada. |
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¿Epidemia o moda?
“La alta prevalencia de aterosclerosis (endurecimiento de los vasos sanguíneos) en afecciones autoinmunes sistémicas invita a considerar a estos pacientes como poblaciones de riesgo similares a la de los diabéticos o los hipertensos”, concluye un estudio de la Clínica Médica del Hospital Maciel publicado en una revista especializada. El equipo uruguayo liderado por Catalá estudió a 65 pacientes con una edad media de 47 años, de los cuales el 89 por ciento era de sexo femenino. La aterosclerosis clínica se analizó a partir de los antecedentes de episodios cardiovasculares y del examen físico. Otro cabo que atar: la relación con la actividad inflamatoria parece clara en pacientes con enfermedades autoinmunes.
De manera que, si no son debidamente tratadas, constituyen un factor de riesgo para arteriosclerosis. No obstante, hay más pistas a seguir. Otro estudio reciente llevado adelante por Catalá y sus colegas –dado a conocer en el Journal of Clinical Neuromuscular Disease en diciembre pasado– indica
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que la prevalencia de neuropatías periféricas en esta clase de pacientes es del 30.5 por ciento y que el compromiso del sistema nervioso periférico está subdiagnosticado. Se observó que, en la mayor parte de estos casos, el sistema motor es afectado. Algunas enfermedades autoinmunes tienen una alta prevalencia pero un bajo umbral para su diagnóstico. No hay estudios que las certifiquen. Otras parecen aumentar porque se las detecta con más frecuencia. Como endocrinóloga, la doctora Idivia Martino asegura que en su área son muy frecuentes las enfermedades autoinmunes: especialmente el hipotiroidismo y la diabetes I. En cuanto al tratamiento, salvo en forma muy colateral, no se justifica indicar inmunosupresores.
Si una tiroides fue destruida por una agresión inmunológica, que es lo más frecuente (Hashimoto), se hace una sustitución hormonal. “Eso es tan sencillo, y prácticamente sin efectos colaterales, que hacer una supresión no se justifica”, aclara la doctora. “Creo que cada vez se piensa más en las enfermedades autoinmunes y se incluye como |
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examen de rutina. Los síntomas son muy inespecíficos, pero se las está viendo mucho más”.
¿Estamos realmente frente a una epidemia autoinmune, como insiste el libro de Jackson Nakazawa? Las opiniones son encontradas. “No tengo argumentos para decir si lo que pasa es que se las está buscando más o hay más factores ambientales y estrés”, responde Martino. “Creo que los médicos hemos empezado a reconocer las enfermedades autoinmunes”, reflexiona por su lado Henry Cohen, profesor de gastroenterología y secretario de la Organización Mundial de Gastroenterología. En su consultorio, es recurrente la detección de hepatitis autoinmune (que puede terminar en cirrosis).
“Por otro lado hay factores que desconocemos, que hacen que haya más incidencia que antes y, como todo lo que está de moda, hay un sobrediagnóstico. No son todos los que se dicen, aunque hay muchos que son que todavía no se saben, como en el caso de la enfermedad celíaca, que no es de difícil diagnóstico. Estamos apenas en la punta del iceberg”. |
GLOSARIO BÁSICO
Behçet: inflamación de los vasos sanguíneos. Se detecta por lesiones en boca, ojos y genitales. Puede provocar vasculitis, dolores articulares, complicaciones neurológicas y trombosis, llevando incluso a la ceguera.
• Cirrosis biliar primaria: el sistema autoinmune ataca los ductos biliares del hígado.
• Síndrome del hombre tieso: enfermedad neurológica en la cual el sistema nervioso central es atacado, causando rigidez y espasmos.
• Síndrome Churg-Strauss: los anticuerpos se acumulan, los vasos sanguíneos se inflaman y los glóbulos blancos se agrupan anormalmente, dirigiéndose hacia el riñón, los pulmones y causando daño en otros órganos.
• Fiebre reumática: el cuerpo reacciona desmedidamente a una infección por estreptococo y ataca el corazón.
• Enfermedad de Ménière: zumbidos, vértigo y sensación de presión en los oídos, incluyendo sordera.
• Vasculitis: inflamación de los vasos sanguíneos, incluidas venas, arterias y capilares.
• Policondritis: inflamaciones recurrentes de los cartílagos.
• Liquen plano: enfermedad inflamatoria de la piel que afecta los ojos y las membranas mucosas.
• Granulomatosis de Wegener: inflamación vascular y del riñón.
• Enfermedad de Crohn: inflamación del intestino que puede afectar cualquier tramo del sistema digestivo, aunque generalmente se sitúa en el inferior o íleon. Sus síntomas más comunes son los dolores abdominales con cólicos, diarrea acuosa y persistente, fiebre y fatiga. Aumenta el riesgo de padecer cáncer de colon e intestino delgado.
• Colitis Ulcerativa Crónica Idiopática (CUCI): es una inflamación del intestino que, a diferencia de la enfermedad de Crohn, queda confinada usualmente a la mucosa. Causa irritación y úlceras, generalmente en el recto y en la parte baja del colon.
• Psoriasis: enfermedad inflamatoria crónica de la piel, no contagiosa, que produce lesiones escamosas y engrosadas por un crecimiento desmedido de las células, con una amplia variabilidad clínica y evolutiva. |
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